박순배 XLH 환우회 초청 강연 진행…"다양한 희귀슬롯사이트사이트 환자 목소리에 귀 기울일 것"
[더바이오 성재준 기자] 한국쿄와기린은 ‘세계 희귀슬롯사이트사이트 날’을 맞아 지난 18일 X-연관 저인산혈증(XLH) 환자의 건강한 삶을 응원하는 사내 행사를 진행했다고 27일 밝혔다.
세계 희귀슬롯사이트사이트 날(매년 2월 마지막 날)은 희귀질환 인식을 높이기 위해 제정된 기념일로, 올해 슬로건은 ‘당신이 상상하는 그 이상(MORE THAN YOU CAN IMAGINE)’이다. 전 세계 희귀질환자는 3억명 이상이며, 국내에서도 1314개 질환이 ‘국가 관리 대상’으로 지정돼 있다. 하지만 개별 슬롯사이트사이트 환자 수가 적어 진단과 치료에 어려움을 겪는 경우가 많다.
이번 행사에서 한국쿄와기린은 박순배 XLH 환우회 회장을 초청해 환자의 삶을 주제로 사내 강연을 진행했다. XLH는 인산염 결핍으로 발생하는 희귀 골격계 슬롯사이트사이트으로, 소아에서는 휜 다리·성장 지연, 성인에서는 골연화증·통증 등이 나타난다.
박 회장은 자신의 자녀가 XLH 진단을 받기까지의 과정과 기존 치료의 합병증, 신약 ‘부로수맙’ 투여 후 개선된 사례 등을 공유하며, 슬롯사이트사이트 인식 확대와 치료 접근성 향상의 필요성을 강조했다.
타카아키 우오치 한국쿄와기린 대표는 “임직원들이 XLH 환자의 어려움을 이해하고, 응원하는 뜻깊은 시간이었다”며 “XLH를 포함해 다양한 희귀슬롯사이트사이트 환자의 목소리에 귀를 기울이고, 일상을 변화시킬 수 있는 가치를 제공할 것”이라고 말했다.
한편 한국쿄와기린은 희귀 난치성 슬롯사이트사이트 환자의 삶의 질 향상을 위한 다양한 활동을 지속적으로 펼치고 있다.